Onderzoek: hulp aan kinderen met hersenschade door alcohol tijdens zwangerschap moet beter

Kinderen en jongeren met ontwikkelingsstoornissen die ontstaan door blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap krijgen vaak niet of te laat de juiste diagnose en passende zorg. Dat concluderen onderzoekers van Hogeschool Inholland na meerjarig onderzoek. Volgens de onderzoekers hebben hulpverleners dringend behoefte aan betere ondersteuning en hulp bij signalering. Zij ontwikkelden daartoe richtlijnen, een handreiking en trainingstrajecten.

Te weinig kennis over alcohol en zwangerschap bij hulpverleners 

Kinderen met ontwikkelingsstoornissen die ontstaan door blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD) hebben baat bij een zo vroeg mogelijke diagnose en vroegtijdige inzet van passende zorg. Dit kan de negatieve gevolgen van FASD verminderen en geeft de beste kansen op ontwikkeling en kwaliteit van leven op korte en lange termijn. 

“In de praktijk zien we echter een groot gebrek aan kennis over FASD bij hulpverleners,” zegt docent-onderzoeker Froukje Wielenga van het lectoraat GGZ-verpleegkunde. “Hierdoor wordt FASD vaak niet herkend als onderliggende diagnose en krijgen kinderen met FASD andere diagnoses, zoals ADHD, ASS, een hechtingsstoornis of LVB. Kinderen met FASD ontvangen hulp die niet goed aansluit bij hun zorgbehoeften. Dit kan beschadigend zijn voor het kind en frustrerend voor de hulpverleners en ouders. Het risico op bijkomende problematiek, zoals psychische problemen, wordt hierdoor groter. We willen hulpverleners de kennis en tools geven om deze groep beter te signaleren en te ondersteunen."

"Dit is een breed maatschappelijk probleem," zegt Wielenga. "Veel mensen weten niet dat een klein beetje alcohol ook al schade kan veroorzaken bij het ongeboren kind, juist in een vroeg stadium van de zwangerschap. Om hier iets aan te doen moeten we beginnen bij hulpverleners en opleiders."

In Nederland drinkt 26,9 procent van de vrouwen in het stadium dat ze zwanger zijn, maar dit nog niet weten. En 1,9 procent drinkt alcohol nadat ze te weten zijn gekomen dat ze zwanger zijn, blijkt uit onderzoek van het Trimbos-instituut.

Twee onderzoeksprojecten 

De onderzoekers werkten in dit meerjarige onderzoeksproject nauw samen met ervaringsdeskundigen (volwassenen met FASD en ouders) en met ervaren hulpverleners uit de praktijk, waaronder begeleiders, gedragsdeskundigen, kinder- en jeugdpsychiaters, kinderartsen en experts van de FASD Stichting, Gelre Ziekenhuizen, William Schrikker Gezinsvormen, ZO!-zorgoplossingen en 's Heeren Loo. Het onderzoek bestaat uit twee deelprojecten. 

In het tweede en zojuist afgeronde onderzoeksproject, Signalering FASD, voerden de onderzoekers eerst systematisch literatuuronderzoek naar bestaande methoden van signalering van prenatale blootstelling en FASD en de effectiviteit ervan uit. Verder verzamelden ze nationale en internationale best-practices. Op basis daarvan ontwikkelden ze een tool waarmee professionals van zorgorganisaties FASD kunnen signaleren bij kinderen en jongeren, zodat de begeleiding en behandeling beter kunnen worden afgestemd op zorgbehoeften van de kinderen en hun gezinnen. 

Tijdens het eerste deelproject werden de knelpunten en oplossingsrichtingen in de hulpverlening vanuit de perspectieven van jongvolwassenen met FASD, ouders en ervaren hulpverleners onderzocht. Daarnaast voerden de onderzoekers een literatuurstudie uit, gericht op internationale wetenschappelijke kennis over de ondersteuningsbehoeften van kinderen met FASD en evidence-based interventies die hierop aansluiten. 

De resultaten daarvan zijn gebundeld in de Handreiking voor hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD.  Ook werd een weblecture over de handreiking ontwikkeld, bedoeld voor hulpverleners die meer willen weten over passende hulp voor kinderen en jongeren met FASD.   

"FASD komt ook nog nauwelijks aan bod in opleidingen, waardoor professionals de kennis missen om FASD te herkennen en de zorg aan te passen aan de specifieke zorgvragen die gerelateerd zijn aan FASD," zegt Wielenga. "In het onderzoeksproject werken we daarom nauw samen met de opleidingen Social Work en Verpleegkunde."

Een onderschat probleem  

Blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap kan leiden tot blijvende hersenschade en lichamelijke afwijkingen. Door de hersenschade kunnen kinderen problemen ervaren op het gebied van bijvoorbeeld emoties, omgaan met anderen, leren, zelfzorg, regulatie van gedrag en prikkelverwerking. De bekendste vorm van FASD is het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS), waarbij kinderen naast hersenschade ook zichtbare gezichtskenmerken hebben en groeiachterstand. Andere vormen van FASD zijn minder zichtbaar, maar kunnen alsnog grote impact hebben op het dagelijks functioneren van een kind.   

"Ik had liever gewild dat ik al direct wist dat ik FASD had,” vertelde een jongvolwassene met FASD de onderzoekers. “En dat ik en mijn moeder dan al de juiste zorg hadden kunnen krijgen. Dat ik gelijk een goed plekje had en dat ik de juiste hulp had kunnen krijgen.”  

Hulpverleners kunnen het verschil maken 

De kans is groot dat zorgprofessionals in hun werkveld te maken krijgen met kinderen, jongeren of volwassenen met FASD. Hulpverleners kunnen het verschil maken in het leven van een kind met FASD. Door FASD vroegtijdig te signaleren, te laten diagnosticeren en door de hulp af te stemmen op de kracht en kwetsbaarheid van het kind, kan de kwaliteit van leven op korte en lange termijn worden verbeterd. Daarvoor moeten we inzetten op het verspreiden van kennis over FASD en passende ondersteuning.