Nieuw onderzoek om burn-out mantelzorgende kinderen van ouder(s) met dementie te voorkomen

Stichting Regie op Dementie, Hogeschool Inholland en Unbeaten Studio zijn, met financiering van ZonMw, een nieuw onderzoek gestart: We kijken het nog even aan = Zorg2  (Zorg in het kwadraat). Dit Co-Design onderzoek met ervaringsdeskundigen richt zich op mantelzorgende kinderen van ouders met dementie om hen te helpen eerder in actie te komen. Zo kan overbelasting worden voorkomen en kunnen ouders langer thuis blijven wonen.

Overbelasting onnodig hoog

De zorg voor een partner of ouder bij dementie is zwaar: 67% van (schoon)kinderen verleent één of meerdere dagen per week zorg en 75% ervaart problemen om deze zorg te combineren met dagelijkse activiteiten (bron: Alzheimer Nederland, Dementiemonitor Mantelzorg 2024). Veel mantelzorgers* moeten zelf het wiel uitvinden wanneer een naaste dementie krijgt. Partners raken overbelast, maar dat geldt – en is veel minder bekend – ook voor hun kinderen. Zij proberen de zorg te combineren met hun werk en gezin, maar dreigen hierdoor zelf uit te vallen door een burn-out of andere stressgerelateerde klachten. Daarnaast ligt de focus van professionele zorgverleners vaak op de dementie van de ouder(s), terwijl de kwaliteit van leven onderbelicht blijft.

In actie komen

Wanneer het ondersteuningssysteem rondom iemand met dementie tekortschiet, heeft dit gevolgen voor diens kwaliteit van leven en de belasting van mantelzorgers. Ondanks een groot aanbod aan (praktische) ondersteuning, wordt deze hulp vaak niet (tijdig) gevonden. Er is beperkt onderzoek** gedaan naar de redenen waarom mantelzorgende kinderen niet in actie komen in de beginfase van de dementie van hun ouder. Wel is bekend dat het aantal acute crisisopnames in ziekenhuizen sterk stijgt (bron: Medisch Contact). “Dit geeft aan dat tijdig in actie komen van groot belang is, zowel voor de kinderen als voor hun ouders”, aldus Hilma van Slooten, oprichter van platform Regie op Dementie, ervaringsdeskundige en projectleider van dit onderzoek.

Zoektocht naar triggers en drijfveren

In dit onderzoeksproject wordt via Empathisch Co-Design – een methode voorgesteld door Wina Smeenk, lector Societal Impact Design bij Hogeschool Inholland – onderzocht welke drijfveren, mechanismen en triggers mantelzorgende kinderen van ouders met dementie kunnen helpen om (eerder) in actie te komen. Dit gebeurt samen met ervaringsdeskundigen. Vervolgens worden mogelijke interventies ontworpen. In dit actiegerichte onderzoek worden deze direct getest, zodat al tijdens het onderzoek werkende principes zichtbaar worden. Wina Smeenk: "Door een ontwerpende aanpak te gebruiken met de mensen om wie het gaat, zorgen we ervoor dat de uitkomsten aansluiten bij de context. Zo weten we zeker dat ze een positieve impact hebben in de praktijk."

Onderzoeksteam

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Hilma van Slooten (projectleider) en lector Societal Impact Design Wina Smeenk, in samenwerking met Jeroen Spoelstra, senior designer Life Centre Design bij Unbeaten Studio, en Janet MacNeil Vroomen, senior onderzoeker dementie bij Amsterdam UMC. Daarnaast zijn studenten van de opleiding Social Work van Hogeschool Inholland bij het project betrokken.

Meer informatie en deelnemen aan het onderzoek

Mantelzorgers van ouders met dementie en vakinhoudelijk experts kunnen deelnemen aan het onderzoek door zich aan te melden via www.regieopdementie.nl/codesignonderzoek. Op deze website staat meer informatie over het onderzoek en worden tussentijdse inzichten gedeeld.

Over Regie op Dementie

Inzicht geven in het (regionale) aanbod van praktische ondersteuning was voor ervaringsdeskundige Hilma van Slooten – van wie beide ouders dementie hadden – de aanleiding om in 2019 het platform Regie op Dementie op te richten. Zij richt zich speciaal op kinderen die voor hun ouder(s) zorgen, vanuit de overtuiging dat zij met de juiste kennis en ondersteuning op tijd in actie kunnen komen. Uitgangspunt van het platform is het concept van positieve gezondheid, met focus op wat er nog wél kan. Via herkenbare blogs, expertwebinars en aansprekende informatie wordt het aanbod bij de doelgroep onder de aandacht gebracht. 

Bronnen

 * Definitie mantelzorg:

Mantelzorgers zijn veelal naaste familie en/of omgeving. Je bent mantelzorger als je meer dan 8 uur per week en meer dan 3 maanden zorgt voor iemand anders. Bron: MantelzorgNL

** Er is beperkt onderzoek gedaan naar triggers om vroegtijdig in actie te komen:

Er is beperkt onderzoek beschikbaar dat specifiek ingaat op de redenen waarom kinderen van ouders met dementie geen duidelijke triggers ervaren om vroegtijdig actie te ondernemen. Een studie van de Universiteit van Amsterdam uit 2009, getiteld ‘Alle dagen afscheid nemen’, richt zich op hoe kinderen van dementerende ouders beslissingen nemen over het uit handen geven van de zorg en hoe zij dit ervaren. De studie concludeert dat kinderen vaak automatisch en ongemerkt in de rol van mantelzorger terechtkomen, gedreven door plichtsgevoel en het principe van wederkerigheid. Ze proberen zich zo lang mogelijk staande te houden, zelfs als de zorg steeds zwaarder wordt. Dit suggereert dat er mogelijk een gebrek aan duidelijke signalen of triggers is die hen aanzetten tot het eerder zoeken van hulp. Bron: Modernedementiezorg.nl

Daarnaast wijst onderzoek van antropoloog Silke Hoppe aan de Universiteit van Amsterdam op de impact van dementie op jonge leeftijd binnen gezinnen. Hoewel dit onderzoek niet direct ingaat op het ontbreken van triggers voor kinderen om eerder in actie te komen, benadrukt het wel dat dementie een ziekte is die alle gezinsleden treft en dat er meer aandacht moet zijn voor het hele gezin. Bron: uva.nl

Deze bevindingen onderstrepen het belang van bewustwording en ondersteuning voor kinderen van ouders met dementie, zodat zij tijdig de benodigde hulp kunnen inschakelen.