‘Oog voor jou’ - Als je zorgt voor je kind met een (lichamelijke) beperking

Minke Verdonk (46), schrijfster van het boek Oog voor jou, heeft een achtergrond als orthopedagoog en onderzoeker/trainer in de jeugdzorg en het onderwijs. Een aantal jaren geleden besloot ze zelfstandige te worden. Omdat ze meer met haar ervaring wilde doen én om flexibeler in haar werk te kunnen zijn, vanwege haar zoon die intensieve zorg nodig heeft. Tijdens de Mantelzorg 10-daagse van 10 tot 19 november geeft ze een workshop voor ouders die net als zij een kind hebben met extra zorg.

Wat was voor jou de persoonlijke drijfveer om het boek ‘Oog voor jou’ te schrijven?

“Mijn zoon heeft een zeldzame genetische afwijking, wat leidt tot een ernstige vorm van spasticiteit. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten, zitten, spreekt moeizaam, is niet zindelijk en kan zichzelf niet omdraaien 's nachts. Kortom: een moeilijk lijf, maar een goed hoofd. Ons huis staat vol hulpmiddelen en wij hebben vaak pgb’ers over de vloer. Mensen die helpen bij de verzorging en hem individuele begeleiding geven. Wat is het fijn om de verantwoordelijkheid niet alleen te hoeven dragen.

“De voornaamste reden is dat ik merkte, toen mijn zoon ongeveer 6 jaar was, dat ik al zoveel had meegemaakt als ouder. Die ervaringen wilde ik graag delen met anderen. En ik maakte regelmatig mee dat het stroef ging tussen ouders en zorgprofessionals. Niet vanuit onwil, maar vanuit zich niet kunnen voorstellen hoe belangrijk sommige kleine dingen kunnen zijn. En verder wilde ik andere ouders graag geven wat ik zelf zo gemist heb; tips en adviezen op het moment dat je in zo’n compleet nieuwe wereld terecht komt. Ik heb een grote groep ouders en zorgprofessionals geïnterviewd. ‘Oog voor jou ‘ richt zich op wat ouders én zorgprofessionals ‘moeten’ weten, durven en doen als zij een kind hebben met een beperking of met ouders van zo’n kind werken.”

Wat gaat jouw workshop bij de Mantelzorg 10-daagse inhouden?

"Ik richt mij altijd eerst op de impact op het leven van de ouder. Tijdens de presentatie laat ik ouders inzien hoe belangrijk het is om (ook) stil te staan bij wat deze zorgtaak voor ouders betekent. Wat er allemaal is veranderd in hun leven en hoe ze daar mee om zijn gegaan. Ook laat ik ouders wel dingen opschrijven, bijvoorbeeld een top-3 van wat er vooral bij hen speelt. Het voelt voor de ouders vaak wat onwennig, maar ze vinden het meestal wel heel erg fijn om hier ruimte en tijd voor te hebben. Ik sta ook altijd stil bij het thema levend verlies, gevoelens van verdriet en rouw die vaak ongemerkt ook een grote rol spelen. De zorgtaak die deze ouders hebben is dikwijls enorm én houdt vaak niet op, waardoor het des te belangrijker is om goed voor jezelf te zorgen. Soms vinden deelnemers het prettig om een verhaal te delen, wat weer inspirerend kan zijn voor anderen en andere deelnemers vinden het juist fijner om te luisteren. Aan het eind van de workshop gebruik ik UP cards, die ik samen met de UP Foundation heb ontwikkeld. De kaarten zijn bedoeld om in gesprek te gaan met jezelf, met je partner, met je kind, met zorgprofessionals en/of met andere ouders van een kind met extra zorg. Ik zal ouders uitnodigen om met elkaar ervaringen uit te wisselen."

Hoe vind je het dat je voor deze workshop bent gevraagd?

"Ik vind het bijzonder en fijn dat ik ben benaderd. En ik was wel verrast, vooral omdat de vraag uit Groningen kwam, waar ik vandaan kom. Ik zie ernaar uit. Ik hoop dat ouders de stap daadwerkelijk gaan zetten om zich op te geven; ze hebben natuurlijk al veel op hun bord en het is best onwennig om in een zaal met wildvreemde mensen over deze kwetsbare onderwerpen te praten. Maar ik gun het ouders om ook ruimte voor zichzelf te maken en te weten dat zij echt niet de enigen zijn die soms worstelen of door de bomen het bos niet meer zien.” 

Je bent je werk als zorgprofessional gaan combineren met je ervaringen als ouder. Hoe ziet dat er uit?

"Ik doe veel verschillende dingen: ik bied allereerst begeleiding aan ouders van kinderen met extra zorg. Dat zijn een-op-een-trajecten met ouders of ouderparen. Daarnaast ben ik medeoprichter bij de Stichting OuderInzicht en teamlid bij de Stichting UP Foundation. Ook maak ik samen met twee anderen de podcast Levend Verlies, een serie over terugkerende gevoelens van verlies en rouw bij ouders van kinderen met extra zorg. Ik maak deel uit van de onderzoeksgroep die promotieonderzoek doet over dit thema. En ik geef workshops en presentaties aan zorgprofessionals om de afstand tussen ouders en zorgprofessionals te verkleinen. Ik ben ervan overtuigd dat wanneer zorgprofessionals (nog) meer weten over wat het betekent, hoe het voelt en hoe ouders de dingen ervaren, zij nog beter in staat zullen zijn om aan te sluiten bij de ouders. Hier kwam ook het boek ‘Oog voor jou’ uit voort.

Wat leveren al jouw inspanningen op dit gebied jouzelf op?

"Ik heb aanvankelijk best getwijfeld of het slim was om privé en werk zo dicht bij elkaar te brengen, maar op de een of andere manier voelde het alsof ik dit gewoon moest doen. Ik ben ontzettend blij dat ik mijn kennis en ervaring inmiddels op zoveel verschillende manieren kan verzilveren. Ik haal veel voldoening uit mijn werk en het bréngt mij energie, wat ik nodig heb om de zorg thuis vol te houden. Het raakt me enorm, wanneer ik een presentatie of een workshop geef aan zorgprofessionals en zij zich ineens meer lijken te realiseren hoe groot de impact op het leven van de ouders is. Zij denken vaak dat ze van alles moeten oplossen voor de ouders maar heel vaak zijn die meer geholpen bij oprechte belangstelling, een klein gebaar of de simpele vraag: ‘hoe is het eigenlijk voor jou?’ Omdat ik ‘dezelfde taal spreek’ als de ouders, lijken zij makkelijker hun verhaal te delen. Het raakt mij altijd weer hoe groot de veerkracht is die deze ouders bezitten en hoe belangrijk het is om stil te staan bij je eigen gevoel.” 

Interview: Trudy Vroom

Foto: Minke Verdonk

Woensdag 10 november 19.30 - 21.00 uur. Workshop Oog voor jou, zorgen voor je kind met een (lichamelijke) beperking, door Minke Verdonk. www.minkeverdonk.nl

Meer informatie: www.humanitas.nl/groningen/dagvandemantelzorg of bel met 050 - 312 60 00.

Mantelzorgers die al bekend zijn bij het Steunpunt Mantelzorg ontvangen automatisch een uitnodiging in oktober.